Oris teme
-
-
ERN-HUB je nacionalno vozlišče za evropske referenčne mreže (ERN).
Gre za CRP projekt, ki se vsebinsko naslanja na zastavljene cilje, ki vodijo v harmonizirano, enakopravno in vsem bolnikom dostopno obravnavo na področju redkih bolezni, ter omogočajo strokovni in laični javnosti dostopne informacije s področja redkih bolezni. Horizontalno čez vsa tematska področja pa omogočajo strokovnjakom in ključnim deležnikom učenje na osnovi dobrih praks in harmonizacijo področja na nivoju države.
Pri projektu sodelujemo Klinični inštitut za medicinsko genetiko, Univerzitetni klinični center Ljubljana (www.kigm.eu, www.kclj.si) in Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko, Medicinska fakulteta, UL (ibmi.mf.uni-lj.si).
-
-
-
-
-
Endo-ERN: Evropska referenčna mreža za bolezenska stanja endokrinega sistema
Endo-ERN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi bolezenskimi stanji endokrinega sistema. Endokrinološka obolenja pogosto prizadenejo več organskih sistemov bolnikov. Pojavljajo se v vseh starostnih obdobjih. Misija Endo-ERN je odpraviti neenakosti zdravstvene obravnave bolnikov z redkimi endokrinološkimi obolenji v Evropi. To bodo dosegli z izboljšanjem izmenjave znanja, zdravstvene obravnave in raziskovanja.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERKNet: Evropska referenčna mreža za bolezni ledvic
ERKNet omogoča dostop do kvalitetne multidisciplinarne zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi boleznimi ledvic, ki se pojavljajo v različnih starostnih obdobjih. ERKNet je konzorcij 38 strokovnih centrov v 12 evropskih državah. Misija ERKNet je izboljšati znanje o redkih ledvičnih bolezni med bolniki in zdravstvenimi delavci ter spodbujati klinično raziskovanje, kar bo omogočilo izboljšanje diagnostike, opredelitve tveganja in razvoj novih terapij za bolnike z redkimi boleznimi ledvic.
Polnopravni član iz Slovenije sta Univerzitetni klinični center Ljubljana in Univerzitetni klinični center Maribor.
-
-
-
ERN BOND: Evropska referenčna mreža za kostna obolenja
ERN BOND omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom redkimi obolenji (prirojenimi, kroničnimi in dednimi), ki prizadenejo hrustanec, kosti in dentin. Tri najpogostejše kompleksne bolezni v tej skupini so: ahondroplazija, osteogenesis imperfecta in X-vezana hipofosfatemija. Misija ERN BOND je multidisciplinarna, holistična, neprekinjena in na bolnika osredotočena obravnava ljudi z redkimi boleznimi kosti.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino.
-
-
-
ERN CRANIO: Evropska referenčna mreža za kraniofacialne anomaije in otorinolaringološke motnje.
ERN CRANIO omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi in kompleksimi kraniofacialnimi anomalijami in otorinolaringološkimi motnjami. ERN CRANIO sestavlja mreža 29 bolnišnic v 11 državah članicah EU. Misija ERN CRANIO je zmanjšati neenakosti v zdravju s standardizacijo kliničnih praks in izboljšanjem dostopa do informacij za zdravstvene delavce in bolnike. Zato si ERN CRANIO prizadeva za implementacijo izobraževalnih programov za zdravstvene delavce in bolnike, standardizacijo zdravstvene oskrbe, merjenja izidov zdravljenja in sistemov CPMS (clinical patient management system).
Pridružena članica v evropskih referenčnih mrežah iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN EpiCare: Evropske referenčne mreže za epilepsije
ERN EpiCARE omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi in kompleksnimi epilepsijami. Epilepsije so heterogena skupina bolezni, ki prizadenejo bolnike vseh starosti. Epilepsije prizadenejo 6 milijonov bolnikov v Evropi, 65% se odziva na zdravljenje ali doživi spontano remisijo. Redke epilepsije prizadenejo 5 ljudi na 10000 v splošni populaciji. ERN sestavlja mreža specializiranih centrov (28 članov in 15 pridruženih članov). ERN EpiCARE s pomočjo e-orodij in e-konzultacijami omogoča koordiniran pristop za diagnostiko zdravljenje epilepsij. Poleg tega organizira redne delavnice in spletna izobraževanja za zdravstvene delavce, bolnike in njihove družine.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN EURACAN: Evropske referenčne mreže za rak pri odraslih (solidni tumorji)
ERN EURACAN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi solidnimi tumorji pri odraslih. Omrežje razvršča redke bolezni v 10 kategorij: sarkomi mehih tkiv, kosti in drobovja (Sarcoma), redke neoplazme ženskih spolovil in posteljice (Rare GIN), redke neoplazme moških spolovil in urinarnega trakta (Rare GU), nevroendokrini tumorji (NET), redke neoplazme prebavnega trakta (Rare GI), redke neoplazme endokrinih organov (Endocrine), redke neoplazme glave in vratu (Rare H&N), redke neoplazme prsnega koša (Rare Thoracic), redke neoplazme kože in melanom na očeh (Rare Skin/Eye melanoma), redke neoplazme možganov in hrbtenjače (Rare Brain). ERN EURACAN sestavlja mreža 66 ponudnikov zdravstvenih storitev iz 17 evropskih držav in 22 pridruženih partnerjev. Misija ERN EURACAN je izboljšanje zdravstvene nege za bolnike z redkimi vrstami raka in optimiziranje ter dostopnost nege za bolnike v vseh državah članicah EU. Omrežje namerava izboljšati pacientove možnosti za preživetje, izdelati komunikacijska orodja v vseh jezikih za paciente in zdravnike ter razviti mednarodne baze podatkov in banke tumorjev.
Polnopravni član iz Slovenije je Inštitut za Onkologijo.
https://euracan.ern-net.eu/sl/o-omrezju/#whatseuracan
https://euracan.ern-net.eu/sl/partnerji-omrezja/#erncoorperation
-
-
-
ERN EuroBloodNet: Evroske referenčne mreže za onkohematološke bolezni
ERN EuroBloodNet omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom onkološkimi in ne-onkološkimi redkimi hematološkim boleznimi, kot so anemije, redke motnje koagulacije, policitemija, limfoidni in mieloični tumorji ter dedna hemokromatoza. ERN EuroBloodNet sestavlja mreža 66 multidisciplinarnih ekip iz 15 držav članic. Cilj ERN EuroBloodNet je omogočiti vsem bolnikom z redkimi hematološkimi boleznimi v Evropi dostop do visoko specializirane oskrbe. EuroBloodNet je v ta namen vzpostavil kvalitetna in učinkovita orodja in storitve, ter v proces vključil združenja bolnikov.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino.
-
-
-
ERN eUROGEN: Evropske referenčne mreže za urogenitalne bolezni
ERN eUROGEN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi prirojenimi uro-rekto-genitalnimi anomalijami, funkcionalnimi urogenitalnimi stanji, ki potrebujejo visoko specializirano kirurško zdravljenje in redkimi urogenitalnimi tumorji. Pojavljajo se v različnih starostnih obdobjih. ERN eUROGEN sestavlja mreža 29 članov in 12 pridruženih partnerjev.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino
-
-
-
ERN EURO-NMD: Evropske referenčne mreže za živčno-mišična obolenja
ERN EURO-NMD omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi živčno-mišičnimi obolenj. Živčno-mišična obolenja predstavljajo pomemben vzrok umrljivosti in invalidnosti pediatričnih in odraslih bolnikov. Živčno-mišična obolenja prizadenejo motorični nevron, periferne živce, živčno-mišične stike in skeletne mišice. ERN EURO-NMD sestavlja mreža 61 kliničnih in raziskovalnih centrov v 14 državah članicah. Cilj ERN EURO-NMD je implementacija standardov v klinični praksi in diagnostiki, priprava novih smernic zdravljenja, izobraževanje zdravstvenih delavcev (specialistov), spodbujanje raziskovalne dejavnosti in zmanjševanje neenakosti pri obravnavni bolnikov.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN EYE: Evropske referenčne mreže za redke očesne bolezni
ERN EYE omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi očesnimi boleznimi. Bolezni se delijo v štiri tematske sklope: redke bolezni mrežnice, redke nevrooftalmološke bolezni, redke otroške očesne bolezni, redke bolezni sprednjega očesnega segmenta. Redke bolezni oči so vodilni vzrok za okvaro vida in slepoto pri otrocih in mlajših odraslih v Evropi. Misija ERN EYE je izboljšanje diagnostike in zdravstvene oskrbe, širjenje strokovnega znanja s pomočjo izobraževalnih programov na ravni EU, uporaba inovacij na področju medicinske znanosti in zdravstvene tehnologije, okrepitev raziskovanja in epidemiološkega nadzora in pomoč državam članicam z nezadostnim številom bolnikov.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN GENTURIS: Evropske referenčne mreže za dedne sindrome tveganj za nastanek tumorja
ERN GENTURIS omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom visokim dednim tveganjem za razvoj pogostih rakavih obolenj. Rakava obolenja pogosto prizadenejo več organskih sistemov. Obravnava in zdravljenje teh bolnikov je drugačno, kot pri sporadičnih oblikah rakavih obolenj. Cilj ERN GENTURIS je izboljšanje diagnostike dednih rakavih obolenj, poenotenje zdravstvene obravnave, priprava smernic, uporaba registrov bolnikov in biobank ter spodbujanje kliničnega raziskovanja.
Polnopravni član iz Slovenije je Inštitut za Onkologijo.
-
-
-
ERN GUARD-HEART: Evropske referenčne mreže za srčna obolenja
ERN GUARD-HEART omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom s srčnimi obolenji. Obolenja so razvrstili v tri tematske sklope: familiarne prevodne motnje pri otrocih in odraslih, familiarne kardiomiopatije pri otrocih in odraslih in posebne elektrofiziološke motnje pri otrocih. ERN GUARD-HEART sestavlja mreža 24 ponudnikov zdravstvenih storitev iz 12 držav članic. Misija omrežja je zagotoviti v bolnika usmerjeno zdravstveno oskrbo, olajšati izmenjavo znanja, izboljšati dostopnost izobraževanja za zdravstvene delavce in omogočiti translacijske raziskave. V ta namen bodo razvili dobro prakso in omogočili dostop do kakovostne obravnave bolnikom znotraj EU.
Pridružena članica v evropskih referenčnih mrežah iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERNICA: Evropske referenčne mreže za dedne in prirojene anomalije
ERNICA omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z malformacijami prebavil, prepone in trebušne stene. ERN sestavlja mreža 20 bolnišnic v 10 državah članicah in pridruženi partnerji. Cilj ERNICA-e je deljenje znanja in virov za dosego izboljšanja kliničnih spretnosti, lažjega dostopa do specialistične oskrbe in večje razpoložljivosti specifičnih informacij za zdravnike, bolnike in njihove družine. ERNICA omogoča uporabo CPMS (clinical patient management system), spodbuja razvoj novih smernic, več-centrskih raziskav in izobraževalnih programov ter materialov.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino
-
-
14. ERN ITHACA: European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability.
-
ERN ITHACA: Evropske referenčne mreže za prirojene okvare in redke motnje v duševnem razvoju
ERN ITHACA omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi (multiplimi) malformacijskimi sindromi, redkimi duševnimi in drugimi nevrorazvojnimi obolenji. Pri ERN ITHACA obravnavajo bolnike z znanimi in neznanimi obolenji genetskega, genomskega/kromosomskega ali okoljskega izvora. Cilj omrežja je pridobitev infrastrukture za diagnostiko in obravnavo bolnikov, varno zbiranje podatkov bolnikov, deljenje dobrih praks in smernic, izobraževanja zdravstvenih delavcev in razvoj novih diagnostičnih postopkov ter terapij.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino
-
-
-
ERN LUNG: Evropske referenčne mreže za bolezni dihal
ERN LUNG omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi in kompleksnimi boleznimi dihal, kot so idiopatska pljučna fibroza, sarkoidoza, cistična fibroza, pljučna hipertenzija, primarna ciliarna diskinezija, pomanjkanje alfa-1 antitripsina, mezoteliom in druge redke bolezni dihal. ERN LUNG sestavlja mreža 60 ponudnikov zdravstvenih storitev v 12 državah. Cilj ERN LUNG je promocija raziskovalne dejavnosti, vzpostavitev registrov in biobank, priprava kliničnih smernic in dobrih praks ter izobraževanje zdravstvenih delavcev.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN PeadCan: Evropske referenčne mreže za rak pri otrocih
ERN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave otrokom z rakavimi obolenji. Misija ERN PeadCan je zmanjšanje neenakosti v preživetju otrok z rakavimi obolenji. V omrežju si prizadevajo za kakovostno ter dostopno zdravstveno obravnavo otrok in mladostnikov z rakavimi obolenji. Vzpostavili bodo tehnologije eZdravja in izboljšali sodelovanje med zdravstvenimi inštitucijami.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN RARE-LIVER: Evropske referenčne mreže za obolenja jeter
ERN RARE-LIVER omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z avtoimuno boleznijo jeter, biliarno atrezijo, strukturno boleznijo jeter in redkimi boleznimi jeter v nosečnosti. Redke bolezni jeter se pojavljajo se v vseh starostih skupinah. Cilj ERN RARE-LIVER je izboljšanje standardov kliničnega znanja in oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi jeter. Zato si v omrežju prizadevajo za vpeljavo novosti informacijske tehnologije v klinično prakso, pripravo posodobljenih smernic in primerov dobre prakse.
Član nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino
-
-
-
ERN ReCONNET: Evropske referenčne mreže za bolezni vezivnega tkiva in kostno-mišične bolezni
ERN ReCONNET omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi in kompleksnimi boleznimi vezivnega tkiva ter kostno-mišičnimi boleznimi, kot so: sistemska skleroza/skleroderma, mešana bolezen vezivnega tkiva, vnetne idiopatske miopatije, antifosfolipidni sindrom, nediferencirana vezivno tkivna bolezen, IgG4 povezane bolezni, Sjögrenov sindrom, ponavljajoči polihondritis, sistemski lupus eritematosus in Ehlers-Danlosov sindrom. ERN ReCONNET sestavlja mreža 26 ponudnikov zdravstvenih storitev iz 8 Evropskih držav. V omrežju si prizadevajo za v bolnika usmerjeno zdravstveno oskrbo: zgodnjo diagnozo, spremljanje, zdravljenje in izobraževanje bolnikov.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
19. ERN RITA: European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases.
-
ERN RITA: Evropske referenčne mreže za bolezni imunske pomanjkljivosti, vnetna obolenja in avtoimunske bolezni
ERN RITA omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z imunskimi pomanjkljivostmi, vnetnimi obolenji in avtoimunskimi boleznimi. Pojavljajo se v vseh starostih. V mrežo ERN RITA je udeleženih več kot 100 centrov v Evropi. Misija omrežja je zagotovitev dostopa do kakovostne zdravstvene oskrbe vsem bolnikov, izboljšanje diagnostike in zdravljenja teh bolnikov ter priprava platforme za raziskovanje.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
https://ern-rita.org/about-rita/mission-goals-and-objectives/
-
-
-
ERN-RND: Evropske referenčne mreže za nevrološke bolezni
ERN-RND omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi nevrološkimi boleznimi. V Evropi namreč živi več kot 500,000 ljudi z redkimi nevrološkimi obolenji, med njimi 60% še ni prejelo diagnoze. ERN RND sestavlja mreža 32 članov in 10 pridruženih partnerjev iz 21 držav. Misija ERN je vzpostavitev mreže za diagnostiko, obravnavo in zdravljenje bolnikov z redkimi nevrološkimi boleznimi, varno zbiranje podatkov bolnikov in izobraževanje zdravstvenih delavcev.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
http://www.ern-rnd.eu/about-us/#whatistheernrnd
http://www.ern-rnd.eu/expertcentres/#expert-centres-for-rare-neurological-diseases
-
-
-
ERN Skin: Evropske referenčne mreže za kožne spremembe
ERN Skin omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi, kompleksnimi in nediagnosticiranimi kožnimi spremembami pri odraslih in otrocih. Večina bolezni je kutanih ali subkutanih. Pri teh stanjih je prognoza pogosto slaba zaradi multisistemske prizadetosti in tveganja za razvoj rakavih obolenj. Cilj ERN Skin je izboljšanje kvalitete življenja bolnikov z redkimi boleznimi kože. Za dosego kvalitetne podpore bolnikov bodo vpeljali mednarodno izmenjavo znanja, pripravili nove smernice in dobre prakse, izboljšali obravnavo bolnikov in ozaveščanje javnosti.
Pridružena članica v evropskih referenčnih mrežah iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN TRANSPLANT-CHILD: Evropske referenčne mreže za bolezenska stanja in zapleti v zvezi s presajanjem organov pri otrocih
ERN TRANSPLANT-CHILD omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave otrokom s presaditvijo solidnih organov in krvotvornih matičnih celic. Bolniki po transplantaciji potrebujejo oskrbo multidisciplinarnega tima. Za preprečitev zavrnitve organa je potrebna kronična imunosupresija. ERN TRANSPLANT-CHILD združuje strokovnjake s področja transplantacije in potransplacijske oskrbe. Cilj mreže je skrajšanje hospitalizacije, uporaba kompleksnih dolgodelujočih terapij in izboljšanje psihološke podpore pacientom.
Član (v potsopku) nacionalnega vozlišča za ERM je Klinični inštitut za genomsko medicino
https://www.transplantchild.eu/wp-content/uploads/2020/02/2017_brochure_en.pdf
-
-
-
MetabERN: Evropske referenčne mreže za dedne metabolične motnje
MetabERN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z dednimi metaboličnimi motnjami. Cilj MetabERN je povezati specializirane centre na področju redkih metaboličnih bolezni, promovirati preventivo, pospešiti diagnostiko in izboljšati standarde oskrbe bolnikov z dednimi metaboličnimi motnjami.
Polnopravni član iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
-
-
ERN VASCERN: Evropske referenčne mreže za redke multisistemske žilne bolezni
ERN VASCERN omogoča dostop do vrhunske zdravstvene obravnave bolnikom z redkimi multisistemskimi žilnimi boleznimi. Misija ERN VASCERN je skrajšati čas do diagnoze, izboljšati ozaveščanje med zdravstvenimi delavci in splošno javnostjo, olajšati prehod med pediatrično in odraslo zdravstveno obravnavno, izboljšati kvaliteto družinskega svetovanja, optimizirati diagnostiko in izboljšati znanje z deljenjem izkušenj ter kliničnih preskusov.
Pridružena članica v evropskih referenčnih mrežah iz Slovenije je Univerzitetni klinični center Ljubljana.
-
